Медицина и здоровье

02.03.2019

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.

Ян Власов | Фото: Олега Кирюшкина

«Наука идет вперед. Появились лекарственные препараты, которые позволяют лечить те орфанные заболевания, которые раньше не лечили, поэтому данные препараты не попадали в перечень ЖНВЛП», – отметил он, уточнив, что аналогичная ситуация наблюдается с лечебным питанием. Лечебное детское питание получает меньше 10% детей и только в стационарах. «Мы что не можем приравнять лечебное питание к лекарственных препаратам? В перечне ЖНВЛП строка «лечебное питание» есть – она пустует», – отметил эксперт.

Как заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, сейчас происходит эволюция в лечении орфанных заболеваний. Например, у пациентов с гемофилией появилась возможность заменить внутривенные уколы несколько раз в неделю одной подкожной еженедельной инъекцией. «Я видел ребят из Швеции, они спортсмены и при этом живут с тяжелой формой гемофилии. Подобная ситуация со многими другими заболеваниями. Вопрос: как быстро будут доступны нам эти новые технологии и лекарственные препараты и кто за них заплатит? Чаще всего по цене эти препараты не под силу ни пациентам, ни членам их семей. У нас должен быть выстроен механизм, который должен позволять этим препаратам быстро заходить на рынок. Мы понимаем, что невозможно получить все и сразу, но механизм должен быть понятен: когда мы сможем получить такое лечение»,– сказал он.

По данным, которые приводил заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб на IX Всероссийском конгрессе пациентов, в 2018 г. перечень ЖНВЛП насчитывал 734 позиции, это почти 7 тыс. торговых наименований лекарственных препаратов. Более 81% перечня приходится на отечественные препараты, подавляющее большинство которых производится с готовой лекарственной формой. Как сообщил на форуме заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга Дмитрий Галкин, за последние 5 лет российские производители вывели на рынок 8 новых МНН препаратов для лечения редких заболеваний, еще по пяти МНН в 2019–2020 гг. стартует этап клинических испытаний.

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова подписала приказ о награждении благодарностью учащегося 10 класса московской школы № 1573 Богдана Рудика. Подросток 25 февраля оказал медицинскую помощь пассажиру рейса Сочи – Москва и спас ему жизнь.

Богдан Рудик | Фото: vk.com/novostimoscow

Богдан Рудик проходит обучение в специальном медицинском классе и полученные знания и навыки оказания первой помощи  помогли ему совершить героический поступок.

Как сообщалось ранее, возвращаясь после каникул из Сочи в Москву, 16-летний школьник оказал экстренную медпомощь на борту самолета пассажиру, который к тому времени уже потерял сознание. Он вместе с бортпроводниками поддерживал дыхание мужчины с помощью дыхательного реанимационного мешка, а также следил за давлением. В результате состояние пострадавшего удалось стабилизировать. В связи с инцидентом самолет совершил экстренную посадку в Воронеже, где мужчину передали медикам.

Новый корпус Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе собираются построить за меньшие деньги, чем планировали полтора года назад. Об этом свидетельствуют документы электронного аукциона, объявленного городским Комитетом по госзаказу.

Фото: fontanka.ru

Новый корпус должен быть возведен в связи с острой нехваткой места в существующем здании: НИИ им. И.И. Джанелидзе является ключевым учреждением скорой медицинской помощи в Санкт-Петербурге и принимает пациентов также из Ленинградской области.

Строительство четырехэтажного корпуса, связанного теплыми переходами с основным зданием Института, должно быть выполнено не дороже чем за 3 млрд 635 млн руб. Однако на сайте самого учреждения говорится о «проекте строительства нового корпуса стационарного отделения скорой помощи (emergency department) с объемом финансирования 6,5 млрд руб. (операционные блоки, реанимационные, тяжелая рентгенологическая техника и т.д.)». В 2017 г. руководство учреждения, сообщая о разработанном годом ранее проекте, также называло эту сумму: в нее входили и строительство, и оснащение здания. При этом город не исключал, что проект будет реализован на условиях государственно-частного партнерства.

В декабре 2017 г. на общественное обсуждение был вынесен проект строительства за 3 млрд 776,6 млн руб. Однако объект не вошел в план закупок на 2018 г., а в городскую инвестиционную программу было включено лишь 50 млн руб. для этого проекта. Объявленная сейчас сумма на 141 млн меньше, чем было запланировано в то время. Кроме того, неоднократно сообщалось о сметной стоимости строительства около 5 млрд руб.

По данным зампредседателя Комитета Госдумы по контролю и регламенту Михаила Романова, подготовлена заявка для включения стройки в Федеральную адресную инвестиционную программу.

В новом четырехэтажном корпусе планируется разместить помещения реанимации и интенсивной терапии, операционные блоки (две противошоковые операционные, две операционные общего профиля, ангиографическая, нейрохирургическая и травматологическая операционные), блок эндоскопии, смотровые и диагностические кабинеты (КТ, МРТ), помещения отделения краткосрочного пребывания, учебный класс с возможностью использования телемедицины.

Строительные работы должны быть выполнены в 2019–2021 гг.

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв на Всероссийском форуме орфанных заболеваний 1 марта. Эксперты обсуждали достижения и существующие пробелы в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Юрий Жулёв | Фото: Олега Кирюшкина

«Мы приходим к пониманию, что основа всего – нормативная база, законы. Потому что там, где законом определены права, появляются и возможности для финансирования помощи, появляется основа для получения ресурсов на лечение. Закон есть, но он не выполняется, неправильно трактуется, неправильно выполняется маршрутизация пациента, отсутствуют понятная и для профессионального и для пациентского сообщества структура», – отметил Юрий Жулёв.

По его словам, установление правильного диагноза орфанного заболевания может растягиваться на многие годы. Были случаи, когда пациент умирал, так и не дождавшись постановки диагноза. Как пояснила сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова, трудности с диагностикой часто обусловлены недостаточными знаниями врачей.

«Необходимо решить вопрос  точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания направления и также вырабатывающего стандарты лечения. Об этом просят родители, об этом говорят доктора. Следующий вопрос – информационного обеспечения: очень важно, чтобы родители получали своевременно ту информацию, которая им нужна», – поддержала инициативы уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.

По оценкам председателя Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, внимание правительства к вопросам здравоохранения стало явно выше, чем еще несколько лет назад. Но на уровне принятия решений, на уровне субъектов РФ существуют серьезнейшие проблемы. Не помешает наличие конкретной нормы закона об ответственности регионов за неисполнение обязательств перед пациентами, считает он. «Возможно, необходимо сменить форму работу Министерства здравоохранения с субъектами РФ, чтобы на уровне регионов решения министерства были обязательными? Денег в здравоохранении много. Настолько много, что возникает ощущение, что их и расходуют, не глядя. Нужен контроль и неотвратимость наказания, если их расходуют не по закону», – предложил Ян Власов.

По состоянию на январь 2018 г., в региональные сегменты Федерального регистра больных редкими (орфанными) заболеваниями включены 17 тыс. человек. Из них 8639 (50,8%) – дети. Динамика совокупных затрат на лекарственное обеспечение за этот период составила +266% – с 5,3 млрд до 119,4 млрд руб. Как следует из данных, которые приводила на заседании в Госдуме заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова, на 1 января 2018 г. лишь 42% взрослых пациентов и 62% детей обеспечены жизненно необходимой лекарственной терапией.

Представляем рейтинг главных событий недели в публикациях ленты новостей «МВ».

***

Президент РФ Владимир Путин утвердил перечень поручений по реализации Послания Федеральному собранию от 20 февраля 2019 г. Среди них – расширить охват «подъемными» выплатами земских врачей и фельдшеров, сняв возрастное ограничение (50 лет); разработать модель «Бережливой поликлиники» и к 2021 г. перевести на нее все детские поликлиники; создать в 2020–2024 гг. два детских реабилитационных центра мирового уровня и т.д.

Перечень президентских поручений, а также обещание вице-премьера Татьяны Голиковой создать к 2020 г. в сельской местности широкую инфраструктуру медорганизаций, усилить профилактику и обеспечить регионы автобусами для доставки сельчан к врачам в стационары и обратно – открывают ТОП–5.

***

ВОЗ не выбрала состав вакцин от гриппа сезона 2019–2020. Задержка с принятием решения вызвана увеличением доли генетически и антигенно неоднородных вирусов A (H3N2), циркулирующих сейчас во многих странах. Для мониторинга и выбора штамма нужен месяц. Эта тема – на второй позиции рейтинга.

***

На третьем месте – сообщение о поручении главы Правительства РФ Минздраву и Минпромторгу. Два ведомства должны к 5 июня предложить модель центральной районной больницы со стопроцентным оснащением медизделиями и расходными материалами российского производства.

***

На четвертом месте – известие об аресте в Кирове заведующей детской поликлиникой, к которой была прикреплена трехлетняя девочка, погибшая из-за того, что была оставлена матерью без еды и присмотра на три дня. Следователи решили, что девочка более двух лет была также без присмотра врачей, и квалифицировали это как халатность со стороны руководства поликлиники. Однако срочное заступничество Национальной медицинской палаты помогло освободить медработника.

***

Замыкает ТОП-5 новость из Японии, где выходили новорожденного с рекордно низкой массой тела – 268 г. Из-за генетических мутаций ребенок перестал расти на 15-й неделе беременности, а на 24-й врачи провели кесарево сечение. За полгода интенсивной терапии малыш набрал 3 кг и теперь может питаться традиционно – материнским молоком.